#58 POLKM Newsletter

In der Ideenwerkstatt des KinderÄrzt*innenNetzwerks wurde bereits 2020 über die Stärkung von Familien mit chronisch kranken Kindern diskutiert. Einer der Träume damals waren Zentren für Psychoedukation von Eltern und altersentsprechend für Kinder. Von den angedachten häufigen chronischen Erkrankungen wie Asthma bronchiale, Diabetes Typ 1, Epilepsie, Adipositas, Rheuma, wurde mit Ideen für Familien mit Diabetes begonnen.

Es entstand die Gruppe „Diabetes DA MA WOS“, in der ein multiprofessionelles Team, bestehend aus einer Kinderdiabetologin, einer Diätologin und einer klinischen Psychologin, eine Peer-Support Gruppe für Jugendliche mit Typ1-Diabetes, „Diabetes – Let`s Get Going“, begleitet.  Den Jugendlichen wurde eine Plattform angeboten, über die sie sich regelmäßig austauschen können, online sowie vor Ort. Es finden Diskussionsrunden, Ausflüge und Projekte statt, in denen Skills erworben und Bewältigungsstrategien geübt werden. Themen wie „Opfer oder Held – wie sehe ich mich mit meinem Diabetes?“, „I am a Diabadass - what´s your superpower?“ stehen am Programm. Der Peer-to-Peer Austausch bildet die Grundlage, der fachliche Input ergänzt diese und die Vernetzung bzw. die Initiierung weiterer T1D-Projekte bietet die Möglichkeit des Wachstums und der Erhöhung der Reichweite. 2022 stand die Peergroup einigen nach Flucht ankommen-den ukrainischen Familien mit ihren Kindern und Jugendlichen zur Seite, half mit dem Diabetesmanagement & knüpfte Kontakte. Die Jugendlichen waren begleitet & gecoacht (z.B. im Umgang mit Trauma) von dem interdisziplinären Team, um dann selbst aktiv werden zu können.

Unabhängig von den Aktivitäten des KinderÄrzt*innenNetzwerks startete die „aks gesundheit“ (Arbeitskreis für Vorsorge- und Sozialmedizin) Vorarlberg im Mai 2021, unterstützt durch eine Förderung der Boltzmann Gesellschaft, mit dem Forschungsprojekt Youngstars 1 (Involving YOUNG people with Type 1 Diabetes in reSearch and the development of healTh cARe activities). Typ-1-Diabetes (T1D) ist eine komplexe Erkrankung. Mit dieser Krankheit zu leben, bedeutet mehrmals täglich den Blutzuckerspiegel zu kontrollieren, sich Insulin zu spritzen und darauf zu achten, was man isst. Gerade für Teenager eine große Herausforderung. Trotzdem werden sie kaum gefragt, was ihre Situation verbessern könnte. Im partizipativen Projekt rund um Typ1 Diabetes haben Forscher:innen vom Forschungszentrum Nutzerzentrierte Technologien der FH Vorarlberg zusammen mit dem Wissenschaftsbereich von „aks gesundheit“ Jugendliche in einen Forschungsprozess eingeladen und sind in die Lebenswelt der Jugendlichen eingetaucht. Gemeinsam mit jungen Menschen, die mit Typ1 Diabetes leben, gingen die Forschenden wichtigen Fragestellungen zum Leben mit 1 Diabetes und erforderlichen Unterstützungsformen nach. In der kurzen Zeit von einem Jahr war es gelungen, kleine und auch größere Hebel zu definieren, die maßgeblich dazu beitragen, die Lebenssituation von Kindern und Jugendlichen mit Typ1 Diabetes zu verbessern. Im Sinn von „Nothing about us, without us.“

Hier ein Auszug aus dem Aktionsplan:

2023 gelingt eine Vernetzung der beiden Gruppen Youngstars 1 und Diabetes Let`s Get Going, des östlichsten mit dem westlichsten Bundesland, über ein neues Diabetes-Forschungsprojekt, das sich vor allem das Ziel 5, aber auch die Teil-Ziele 1-4 des Aktionsplans vornimmt und eine Vision entwickelt: ein Konzept für einen österreichweiten Chat für Jugendliche mit T1D aufzustellen. Jugendliche sollen die Möglichkeit haben, ihre Fragen rund um T1D jederzeit und anonym stellen zu können. Manchmal wollen die Jugendlichen mit T1D nicht in der Ambulanz oder bei den Eltern nachfragen, manchmal gibt es Fragen, die nicht jeder hören soll, und dann soll es einen Raum für diese Fragen geben. Der Chat soll sowohl einen Peer-Support und eine Vernetzungsmöglichkeit anbieten, aber auch Antworten von den supervidierenden Experten*innen einfließen lassen. [1] [2]

Zum einen sollen leichtverständliche und geprüfte Gesundheitsinformationen vermittelt werden und zum anderen soll es auch die Möglichkeit geben sich zu vernetzen, etwa indem regional Gruppen über den Chat aufgebaut werden können.

Das ist der aktuelle Stand des Projekts: Ausarbeitung von detaillierten Anforderungsspezifikationen für einen Chat, um dann einen Antrag mit Mitteln für Umsetzung und Implementierung des Chats anschließen zu können.

Das Projekt hat ein konkretes Erfolgsangebot als Kooperationspartner: open2chat, ein gemeinsames Projekt von Caritas, Karl Landsteiner Universität, Ludwig Boltzmann Institut, Pädagogische Hochschule NÖ und Sozialministeriumservice, kostenfrei und anonym.

www.open2chat.at  ist ein gut angenommenes Angebot von speziell ausgebildeten Jugendlichen zwischen 16 und 21 Jahren für Jugendliche, mit der Möglichkeit, online mit Gleichaltrigen über ihre Sorgen, Fragen und Probleme zu chatten. Die Begleiter*innen werden dabei durch erfahrene Berater*innen und Psychotherapeut*innen unterstützt.

Wir wünschen dem Peer-to-Peer-Chat für Jugendliche mit Typ 1 Diabetes eine baldige Realisierung durch öffentliche und/ oder private Sponsoren, die die Belastung von Kindern und Jugendlichen mit einer chronischen Krankheit verstehen und wissen, dass eine sichergestellte soziale Unterstützung (gerade dann, wenn Eltern nicht so unterstützen können) einen hohen protektiven Wert für die Entwicklung psychischer und körperlicher Folgeerkrankungen des Diabetes hat.

Insofern müssen wir für die Stärkung von allen Familien mit chronisch kranken Kindern kämpfen und schon allein aus wirtschaftlichen Gründen wegen des hohen Social Return of Investment ähnliche Angebote fordern.

[1] https://www.aks.or.at/t1chat

[2] https://www.aks.or.at/wp-content/uploads/2023/09/2023_09_08_T1D_Ois_Zam.pdf

Unter dem obigen Titel berichtete der ORF am 19.10.2023 in den Online News von den Ergebnissen einer Befragung, die das Meinungsforschungsinstitut Spectra im Juni 2023 durchgeführt hatte^[1]. Es waren 1010 Personen befragt worden, die für die österreichische Bevölkerung ab 15 Jahren repräsentativ waren.^[2]

Die Ergebnisse der Befragung sind aus mehreren Gründen höchst interessant und beenden wohl endgültig den jahrzehntelang gepflegten Mythos vom angeblich „besten Gesundheitssystem der Welt“, der sich in neueren Statements immerhin noch als „eines der besten der Welt“ findet.

Die wichtigsten Ergebnisse der Umfrage:

• 42% der Österreicher:innen bzw. 57% der chronisch Kranken bewerten im Jahr 2023 das Gesundheitssystem als mittelmäßig bis schlecht

Auf die Frage „Wie gut hat sich das österreichische Gesundheitssystem in den letzten 12 Monaten bewährt?“ antworteten gerade noch etwas mehr als die Hälfte mit sehr gut (10%) oder gut (43%). Die Bewertung Mittelmäßig bis sehr schlecht steigt mit zunehmendem Alter der Befragten an und ist bei Menschen mit chronischer Erkrankung besonders hoch (57%).

• Die Unzufriedenheit mit dem Gesundheitssystem ist in den letzten beiden Jahren um 14 Prozentpunkte gestiegen

Im Jahr 2021 waren noch 28% der Befragten mit dem Gesundheitssystem unzufrieden gegenüber 42% 2023, also eine Zunahme um 50% in dieser kurzen Zeit.

• 60% der Österreicher:innen bzw. 74% der chronisch Kranken sehen dringenden Handlungsbedarf für das österreichische Gesundheitssystem

Die Frage, ob im Gesundheitssystem Handlungsbedarf besteht („auch wesentliche Änderungen notwendig“ oder „müsste von Grund auf neu gestaltet werden“) ergibt ebenfalls eine altersabhängig zunehmende Zustimmung und Menschen mit einer chronischen Erkrankung sehen das sogar in 74% als notwendig an.

• Dringender Handlungsbedarf wird v.a. in folgenden Punkten gesehen(Häufigkeit der spontanen Nennungen in Prozent alle / chronisch Kranke):
  • Ärzt:innenmangel (18 / 18)
  • lange Wartezeiten auf Behandlungstermine bei Ärzt:innen und in Ambulanzen (16 / 29)
  • besseres Kassensystem / Kostenübernahmen bei Therapiekosten / mehr Kassenleistungen (13 / 17)
  • Mehr Kassenärzt:innen, weniger Wahlärzt:innen (13 / 12)
• Entwicklung zur Zwei-Klassen-Medizin: der Aussage „Das österreichische Gesundheitssystem entwickelt sich immer mehr zur Zwei-Klassen-Medizin stimmen nur 11% der Befragten nicht oder wenig zu, bei chronisch Kranken nur 6% nicht oder wenig. Zustimmung bzw. Zustimmung „voll und ganz“ findet die Frage bei 62% aller Befragten bzw. bei 74% der Menschen mit chronischer Erkrankung. Ergänzt um die Bewertung „teils/teils“ stimmen 84 bzw. 91% der Frage zur Zwei-Klassen-Medizin zu.

Die Ergebnisse der Befragung sind aus kindermedizinischer Sicht mit Vorsicht zu interpretieren, weil nur Personen über 15 Jahren befragt wurden. Allerdings sollten bei einer Stichprobe von 1010 Personen auch Eltern dabei sein und auch solche, die chronisch kranke Kinder zu betreuen haben. Dazu inkludiert eine Befragung ab 15 Jahren natürlich auch einige Jugendliche.

Wenn es sich also zwar nicht um eine Befragung handelt, die gezielt Probleme der Gesundheitsversorgung von Kindern und Jugendlichen erfassen sollte, ergibt die Meinungslage doch ein bezeichnendes Gesamtbild, in dem sich auch kindermedizinische Gesichtspunkte abbilden.

Besonders bemerkenswert sind folgende Aspekte der Fragebeantwortungen:

• mit 57 % ist das Ausmaß der Unzufriedenheit bei jenen, die am meisten mit dem Gesundheitssystem zu tun haben, nämlich Menschen mit einer chronischen Erkrankung, besonders hoch

• die Unzufriedenheit hat in einem kurzen Zeitraum um 50 % zugenommen

• die Zahl derer, die dringenden Handlungsbedarf sehen, zeigt mit 60% allgemein und 74 % der chronisch Kranken eine äußerst prekäre Situation

• nach den am häufigsten genannten Problemen Wartezeiten und Ärzt:innenmangel, wo besonders Handlungsbedarf gesehen wird, werden schon an dritter Stelle Probleme im Kassensystem, Kostenübernahmen bei Therapien und mehr Kassenleistungen genannt

• für den weit überwiegenden Teil der Befragten ist die Zwei-Klassen-Medizin Realität.

Als PKM sind wir wenig überrascht, sehen einige unserer jahrelangen Schwerpunkte der Kritik am Gesundheitssystem absolut bestätigt und stimmen den Befragten in der Beantwortung der Frage „Und wer sollte diese Änderungen in Angriff nehmen? Wer ist/wäre Ihrer Meinung nach dafür verantwortlich“ weitgehend zu: 78 % nennen die österreichische Politik, 65 % die Krankenkassen und 60 % die Krankenhausträger.

Wir würden die Notwendigkeit zu handeln zu 100 % all diesen Genannten zuordnen. Ob die zuletzt gefeierten Maßnahmen der „Gesundheitsreform“ im Rahmen des Finanzausgleiches zwischen Bund und Ländern dazu reichen werden, darf in Frage gestellt werden: es ist abzuwarten, ob tatsächlich mehr Kassenstellen inkl. Primärversorgungseinheiten – besonders in der Kinder- und Jugendmedizin – besetzt werden können und von einer bevorstehenden Verbesserung der Versorgung mit Therapien war neben vielen anderen Baustellen bisher gar nichts zu vernehmen.

Rudolf Püspök

Herausgeber

[1] Unzufriedenheit mit Gesundheitssystem stark gestiegen - news.ORF.at

[2] https://www.spectra.at/blog/details/spotlight-auf-das-gesundheitssystem

Am 9. November 2023, dem Gedenktag zu den Pogromen der „Reichskristallnacht“, wurde im altehrwürdigen Saal des Josephinum in Wien der Bericht der Lancet Commission on Medicine, Nazism and the Holocaust: historical evidence, implication for today, teaching for tomorrow (Czech et al.2023) vorgestellt. Die Veranstalter versammelten das Who is Who der Geschichte der Medizin in der NS-Zeit.

In seinen Grußworten begründete Richard Horton, Chefherausgeber von Lancet [1], warum er selbst und seine Zeitschrift sich für dieses Thema engagieren. Er berichtete, dass er erst spät (2020) und im Zusammenhang mit anderen Publikationen, Gelegenheit hatte, sich mit der Rolle der Medizin in der NS-Zeit und im Holocaust auseinanderzusetzen. Er habe erkannt, welche Bedeutung die Reflexion darüber für die professionelle Entwicklung für Menschen in Gesundheitsberufen hätte. Die Reflexion darüber würde jedenfalls zu einer humanistischeren Medizin und, im Allgemeinen gesprochen, zu einer Decent Society führen.

Im Anschluss stellten die drei Co-Vorsitzenden die drei Hauptkapitel des Berichtes vor: Herwig Czech, Medizinische Universität Wien, berichtete über den geschichtlichen Hintergrund; Sabine Hildebrand, Harvard Medical School, legte die sich aus dem Bericht ergebenden Konsequenzen für die heutige Medizin dar;  Shmuel Pinchas Reis, Center for Medical Education, Hdassah/Hebrew University, Faculty of Medicine, erörterte, wie der Bericht in der Ausbildung von Gesundheitsberufen Niederschlag finden sollte. Weitere Referenten, aus verschiedenen Bereichen kommend, nahmen an diesem Tag zu unterschiedlichen Aspekten des Berichtes Stellung. Die allgemeine Meinung war, der Bericht stelle einen Meilenstein in der Aufarbeitung der Medizin in der NS-Zeit und ihre fatale Rolle im Holocaust dar. Alle betonten seine Bedeutung für die heutige Medizin und für die Ausbildung künftiger in medizinischen Berufen Tätiger. Einige begrüßten auch die Absicht der Kommission, den Bericht als work in progress anzusehen und die Diskussion über weitere Aspekte bisher erbrachter Forschung aufrecht zu erhalten. Mehrere Referenten legten in berührender Weise auch ihren persönlichen Hintergrund zum Holocaust und zum Terror-Überfall der Hamas im Oktober d.J. dar. Insgesamt: Ein Nachmittag, der berührte und nachdenklich stimmte. Eine bewundernswerte Initiative. Das gesamte Symposium ist auf der Homepage der Meduni Wien nachzuhören.[2]

Dem Verfasser dieser Zeilen ging es ähnlich wie Richard Horton. Ich begann mich erst relativ spät mit dem Thema zu beschäftigen. Anlass dazu war das sogenannte Bedenkjahr 1988 [3], war ich doch zu dieser Zeit Leiter einer Einrichtung, die auch geistig behinderte Kinder betreute, die in der Nazizeit möglicherweise ermordet worden wären. Es war mir unbegreiflich, wie Ärzte an der Ermordung von Menschen nicht nur irgendwie beteiligt, sondern auch hauptverantwortlich für die Auswahl der Opfer und ihre Ermordung sein konnten. Die intensive Beschäftigung mit diesem Thema im Rahmen meiner medizinhistorischen Recherchen zum „Fall Asperger“ machte mir klar, dass es hier nicht nur um ein eindeutiges Gut oder Böse, eine zweifelsfreie Zuordnung von Schuld und Unschuld geht, sondern dass die genaue Betrachtung sehr komplexe Fragen aufwirft. Insbesondere wurde mir bewusst, in welchem schier unauflöslichen Dilemma sich Ärzte befanden, die dem Naziregime kritisch gegenüberstanden, aber doch ihre Profession und ärztliche Funktionen ausüben wollten oder mussten. Somit deckt sich die Meinung des Verfassers mit den Intentionen der Lancet Commission.

Allerdings dämpfte das genaue Studium des schriftlichen Berichtes den Glauben an die allseits gelobte Objektivität der Kommission [4], vor allem aber die hehren Erwartungen an ihr zukünftiges Wirken. Während der geschichtliche Überblick zur Medizin während des Nationalsozialismus und ihre Beteiligung am Holocaust eine neutrale Zusammenfassung der Ereignisse darstellt, wie sie vielfach und auch dem Verfasser durch seine Recherchen bekannt sind, bietet das sogenannte Panel 11 [5] im Text eine unliebsame Überraschung. Es bezeichnet Hans Asperger neuerlich als „Nazi Kollaborateur“ und stellt ihn in eine Linie mit Friedrich Wegener (Mitglied der NSDAP und SA) und Hans Reiter (Präsident des Reichsgesundheitsamtes und Organisator von medizinischen Experimenten in den Konzentrationslagern). Ein Blick in die Literaturliste offenbart H. Czechs Arbeit von 2018 als einzige Quelle. Kein Wort über die seitdem laufende Diskussion! Nichts von der Publikation von Dean Falk (2020), nichts von dem Sonderheft der Monatsschrift Kinderheilkunde (2020) mit 10 Beiträgen zum Thema und nichts über unsere zuletzt erschienene Arbeit, in der wir zeigen können, dass Asperger mit großer Wahrscheinlichkeit nichts von den Tötungen am Spiegelgrund wusste, als er dorthin zwei Kinder zuwies, die später umkamen, eines wurde ermordet, eines starb möglicherweise eines natürlichen Todes. (Tatzer et al 2023)

Was sagt das aber über den Report und die Kommission aus, wenn sie Asperger neuerlich in dieser undifferenzierten Weise an den Pranger stellt? War doch die Botschaft der Präsentation eine ganz andere. Man sprach von Differenziertheit und Sorgfalt. Volker Roelke sprach sich für einen differenzierten Blick auf die beteiligten Personen aus, bevor man von „Täterschaft“ sprechen kann (siehe auch Voelker 2022). Im Beitrag des Student Advisory Council werden 10 Empfehlungen zum Lernen über Geschichte der Medizin im Nationalsozialismus und ihre Mittäterschaft am Holocaust gegeben. Darunter Nr. 4: “Nütze Biographien von Menschen mit Gesundheitsberufen, die mit dieser Geschichte verbunden sind. Diskutiere ihre Ansichten, Taten, Entscheidungen, Dilemmata“ [6].

In Sache Asperger hält sich die Kommission nicht an die von ihr selbst verkündeten Normen. Skepsis ist angebracht. Ist die Frage nicht berechtigt, ob es tatsächlich Absicht der Kommission ist, sich wirklich auf weitere Diskussionen mit Andersmeinenden einzulassen? Oder ist hier ein neues Dogma im Entstehen, das unumstößlich festlegt, wie man die Medizin während der NS-Zeit und ihren Anteil am Holocaust zu beurteilen hat, wie seine Konsequenzen für die heutige Medizin lauten und wie das Thema künftigen Generationen von Mitarbeitern im Gesundheitsbereich vermittelt werden soll?

Ernst Tatzer

Vorstandsmitglied der PKM

Literatur:

Herwig Czech, Sabine Hildebrandt, Shmuel P Reis, Tessa Chelouche, Matthew Fox, Esteban González-López, Etienne Lepicard, Astrid Ley, Miriam Offer, Avi Ohry, Maike Rotzoll, Carola Sachse, Sari J Siegel, Michal Šimůnek, Amir Teicher, Kamila Uzarczyk, Anna von Villiez, Hedy S Wald, Matthew K Wynia, Volker Roelcke (2023): The Lancet Commission on medicine, Nazism, and the Holocaust: historical evidence, implications for today, teaching for tomorrow. The Lancet, Vol. 402, No. 10415

Falk D (2020) Non-complicit:revisiting Hans Asperger's career in Nazi-era Vienna. J Autism Dev Disord. 2020;50(7):2573-2584.

Lechner C, Beddies T, Breu M, Kerbl R, Karall D (Hrsg) 2020:  Hans Asperger und die Heilpädagogik. Monatsschrift Kinderheilkunde, Volume 168, Issue 3, Supplement https://link.springer.com/journal/112/volumes-and-issues/168-3/supplement

Roelcke V. (2022): „Täterschaft“ und Täter in der Medizin zur Zeit des Nationalsozialismus. Umrisse einer Typologie unter Berücksichtigung konkreter Handlungskontexte in: Philipp Rauh/Marion Voggenreiter / Susanne Ude-Koeller / Karl-Heinz Leven (Hg.) Medizintäter Ärzte und Ärztinnen im Spiegel der NS-Täter-forschung. 2022 Böhlau Verlag | Brill Deutschland GmbH ISBN 978-3-412-52277-3

Tatzer E, Maleczek W, Waldhauser F. (2023): An assessment of what Hans Asperger knew about child euthanasia in Vienna during the Nazi occupation. Acta Paediatr. 2023;112, 1109–1119. https://doi.org/10.1111/apa.16571

[1] The Lancet ist eine der führenden wissenschaftlichen medizinischen Zeitschriften

[2] www.meduniwien.ac.at/lcmnh-launch   

[3] Bedenkjahr ist in Österreich ein Begriff, der für das Jahr 1988, in dem des gewaltsamen „Anschlusses“ des Landes an das nationalsozialistische Deutsche Reich zu gedenken war, von der Bundesregierung Vranitzky II eingeführt wurde. Seither werden damit vor allem Gedenkjahre bezeichnet, die sich auf die nationalsozialistische Herrschaft in Österreich 1938–1945 beziehen (WIKIPEDIA)

[4] German commissioners, some the children of Nazi-era parents and others from former Nazi-occupied countries, and Jewish people from the USA and Israel, some children and grandchildren of Holocaust victims and survivors, worked side by side to wrestle with this history and its implications for the health profession today. (Lancet report Seite 1)

[5] Sie beschreiben sowohl Täter als auch Opfer dieser Zeit. Sie sind eine eher kurze Beschreibung der jeweiligen Biographie und trennen stark nach Opfern und Tätern. Wie sie exakt zustande gekommen sind, wird nicht beschrieben

[6] Aufs Deutsche übersetzt aus dem Lancet Report Seite 2 durch den Verfasser