Evaluierung der Europäischen Referenznetzwerke (ERN) - Evaluierung der ERNs durch die Europäische Kommission - Erfahrungen der Abteilung für Kinderurologie, KH Barmherzigen Schwestern, Ordensklinikum Linz, im ERN eUROGEN - Seltene Erkrankungen: Lösungspotenziale eines zentralen Finanzierungstopfs - Die unendliche Geschichte - Neue Gen-Therapie für Haemophilie B mit neuem Finanzierungsmodell für Europa - Short News - Veranstaltungen zum Herbstbeginn - 13. Österreichischer Kongress für Seltene Erkrankungen - Editorial

4. European Reference Entworks (ERN) Conference am 22.-24. November 2018 - In Österreich soll es bis Mitte 2019 nein Vollmitglieder in den ERNs geben - Short News - ERNs und sie wachsen und wachsen und wachsen - Das Endo-ERN on Rare Endocrine Conditions - BMASGK: Umbau abgeschlossen - Tag der Seltenen Krankheiten 2019 in Österreich - Gemeinsamer Kongress für Seltene Erkrankungen: 10. Österreichischer Kongress für Seltene Erkrankungen und 13. Jahrestagung Poliltische Kindermedizin - Editorial

Zum 9. Österreichischen Kongress für seltene Erkrankungen Graz, 21.-22. September 2018: Eine Nachlese - "Zentrum für Gutes LeBeN": Einzigartiges Kinderzentrum im LKH Graz - Stand der Designationen zu den ERNs - Short News - 10. Österreichischer Kongress für Seltene Erkrankungen und 13. Jahrestagung Politische Kindermedizin - Editorial

Entwicklung der weltweiten Ausgaben für Orphan Drugs - Zugang zu wirksamen Orphan Drugs für seltene Erkrankungen zu gerechtfertigten Preisen - Überleben und Lebensqualität von Patienten mit seltenen Erkrankungen hängen an hochpreisigen Medikamenten - 9. Kongress der Seltenen Erkrankungen 2018 in Graz - Persönliche Erfahrung eine mitbetroffenen Kollegen - Österreichs hausgemachte Erhöhung der Kosten für Enzymersatztherapien - Ungleicher Zugang zu hochpreisigen Therapien bei seltenen Erkrankungen? Hochkarätiges Gipfelgespräch auf der Alpbacher Schafalm - Kostenexplosion Rare Diseases oder rare Kosten mit hohem Wert? - Europäisches Forum Alpbach 2018: MED Gesundheitsgespräche und 35. Gipfelgespräche auf der Schafalm - Gewaltiger Umbau im ehemaligen BM für Gesundheit vorgesehen? - Und wieder ist ein Jahr geschafft! Das Pro Rare Projekt feiert den 2. Geburtstag - Short News - Von der Primärversorgung zum Whole Genome Sequencing - Warum fallen Patienten oft aus der Versorgung, obwohl jeder sein Bestes gibt? - Editorial

Anlässlich der ECRD 2018 in Wien: Betroffene reden - 9. European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD) 10.-12. Mai 2018 in Wien: Eine Nachlese - Nationale Aktionspläne in D-A-CH - NAMSE vor dem Aus - Translate NAMSE - Deutscher Ethikrat: Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen -Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz - Nationaler Aktionsplan Seltene Erkrankungen NAP.se - 2008 schon 10 Jahre her: Petition für Nationalen Aktionsplan SE - 2018: Parlamentarische Fragebeantwortung Nationaler Aktionsplan SE - Short News - Veranstaltungen: Hochpreisige Medikamente für SE - Vorschau 9. Kongress der Seltenen Erkrankungen 2018 in Graz - Editorial

Verbundpartner - "Affiliierte Partner" Eine alternative Möglichkeit zur Teilnahme an ERNs - Korrespondenzen mit ERN-Koordinatoren über ihren Umgang mit affiliierten Partnern - Das Europäische Referenznetwerk für kindliche Krebserkrankungen (ERN PaedCan): Koordination durch das Expertisezentrum St. Anna, Wien - Die ERN Netzwerke in Zahlen - Überlegungen zur Strukturierung des Bereichs Stoffwechsel in Österreich - 9th European Conference on Rare Diseases & Orphan Producsts - Neuordnung der Kinderchirurgie in Deutschland - 2. österreichischer EUROPLAN-Bericht ist da! - Mag. Joy Ladurner verlässt die Nationale Koordinationsstelle für Seltene Erkrankungen (NKSE) - Short News - Editorial

8. Kongress für Seltene Krankheiten: eine Nachlese aus Patientensicht und aus ärztlilcher Sicht - "Zukunft der Orphan Drug Innovation in Europa" Bericht zum Pharming Academy Rare Diseases Dialog - Gesundheitspolitisches Forum - 5. Neufassung des Österreichischen Strukturplans Gesundheit (ÖSG) - Short News - Editorial

Expertisezentrum-Kandidaten 2017 - Österreichs Vorhaben mit den Expertisezentren - Österreichischer Kongress für Seltene Erkrankungen (ÖKSE) - Friends of Europe: Diskussion in Brüssel - Wenn Patienten aktiv werden: ePAGs als Triebfeder in ERN am Beispiel Leber - Colo-recto-anale Fehlbildungen in Österreich - Short News - Editorial

Gründung von 24 Europäischen Referenznetzwerken (ERNs) - Rolle der Patientenvertreter in den ERNs - ERNs und gesundheitspolitische Entscheidungsfindung auf österreichisch... - Rare Diseases Dialog der PHARMING ACADEMY - Korrespondenz zu ERNs - Short News - Editorial

4. European Reference Entworks (ERN) Conference am 22.-24. November 2018 - In Österreich soll es bis Mitte 2019 nein Vollmitglieder in den ERNs geben - Short News - ERNs und sie wachsen und wachsen und wachsen - Das Endo-ERN on Rare Endocrine Conditions - BMASGK: Umbau abgeschlossen - Tag der Seltenen Krankheiten 2019 in Österreich - Gemeinsamer Kongress für Seltene Erkrankungen: 10. Österreichischer Kongress für Seltene Erkrankungen und 13. Jahrestagung Poliltische Kindermedizin - Editorial